"Nem teszünk a másik virágra? Oda?De rakhatsz oda is. De itt rózsa van. Oda a szélére rakd le."
Dávid és Lili a két legifjabb önkéntes, akik segítik a pusztacsói kisfiú, Noel gyógykezeléséhez szükséges összeg összegyűjtését.
A virágtartóba maci, vagy éppen oroszlán kerül, a Fő téri padokra pedig a legkülönfélébb plüssök. Udvardy-Kiricsi Viktória a család jó barátjaként heti kétszáz, esetenként 400 játékot rejt el, persze jól látható helyeken. Mindegyiken kis cédula található.
Udvardy-Kiricsi Viktória - önkéntes
„Jelenleg nagyon sok aktivistánk van, akik plüssadományokból dolgoznak. Minden plüss kap egy cetlit, amin Noel története van, számlaszáma, és egy minimum összeg, aminek utalására kérjük a megtalálót.”
Az SMA II-es betegséggel, azaz gerincvelői izomsorvadással küzdő kis Noel felépüléséhez szükséges 730 millió forintos egyszeri kezelést igénylő génterápiát jelenleg nem támogatja az állam. A rendszeres beavatkozással járó fájdalmas fehérjefeltöltést viszont igen. A pusztacsói család januárban beszélt kálváriájukról a Szombathelyi Televízió Hétvége című műsorában.
Horváthné Ávár Dóra - édesanya
„A spiranza, ami injekció, annak adagja 23 millió forint, abból kap, most elvileg van egy feltöltő kezelés. Az első két hónapban gyakrabban, majd 4 havonta, élete végéig kellene kapnia, ezt a fájdalmas, lumbálással járó kezelést, míg a Zolgensma egy infúzió formájában beadott gyógymód, igazából egy génterápia, amivel az ő génhibáját kijavítanák.”
A család minden segítségnek örül. Barátaik Noel gyógyulása érdekében alumíniumdobozokat, és kupakokat is gyűjtenek, és létrehoztak egy licitcsoportot is, amelynek már közel ezer tagja van.
Horváth Szilárd
Talán összejön valamelyik. Mindenhol próbálkozunk, talán sikerül.
Az elmúlt hónapokban több mint 46 millió forint gyűlt össze, de ez még csak töredéke annak, amibe a világ legdrágább gyógyszere kerül. Ahhoz, hogy a kisfiú megkaphassa a gyógyulást jelentő génterápiát, még 684 millió forint szükséges.
